Samen lopen wij ALS de wereld uit!

Majoke Hegen
Normal 147b35652512be0752abed7d97cff7eedc39b133
Qr
van totaal € 3.000 (0%)

Dé New York Marathon, de marathon der marathons. Niet per se een droom, wél een bucketlist dingetje. En, als ik het dan toch in mn hoofd heb gehaald, dan ook zeker voor de ALS stichting!

Ruim 2 jaar geleden, op 9 januari 2018, werd mijn vader gediagnosticeerd met de voor ons toen nog totaal onbekende ziekte ALS. Amyotrofisch Laterale Sclerose is een zenuw-spierziekte waarbij signalen vanuit de hersenen niet aankomen bij de spieren, spieren verzwakken en vallen uiteindelijk één voor één uit. Dat is verschrikkelijk. 

In 2018 hebben wij nader kennisgemaakt met ALS en ondervonden hoe snel deze ziekte een mens kan overmeesteren: bewegen, praten, eten en drinken werden in zeer korte tijd bij mijn vader onmogelijk. Waar een gemiddelde ALS patient nog 3-5 jaar leeft, had mijn vader helaas maar 7 maanden. Op 6 augustus 2018 is hij overleden. Een sportief man welke vele volleybalwedstrijden of fietsbattles heeft willen, kunnen én mogen winnen, maar van ALS moest verliezen.

Er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek naar mogelijke oorzaken, passende behandelingen of gewoon naar middelen die een leven met ALS makkelijker maken... Dat is heel hard nodig!
Mijn vader heeft, zolang dat mogelijk was, meegedaan aan deze onderzoeken. Ondanks dat ik hem er niet mee terug zal krijgen, draag ook ik graag nu nog mijn steentje bij! 

...En tja, dan loop je dus blijkbaar op 1 november 2020 als ALS Runner de 50e editie van de New York Marathon! :)

Gedurende het jaar zal ik verschillende acties organiseren om aandacht te vragen en natuurlijk geld in te zamelen voor de stichting. Helpen jullie mij mijn beste beentje voor te zetten?! 

Je kan mij op 2 manieren helpen: 
1. Je kunt een persoonlijke donatie geven - de donatie komt volledig ten goede van Stichting ALS Nederland en wordt besteedt aan onderzoek naar oorzaak en behandeling en een bijdrage voor nog betere (mantel)zorg voor ALS patiënten.

2. Maar... misschien veel leuker: je kan me ook helpen met het bedenken en organiseren van de acties om ALS onder de aandacht te brengen (#icebucketchallenge). Zodat niet alleen wij, maar ook de rest van de wereld zich realiseert dat we deze ziekte liever kwijt dan rijk zijn!

Bekijk alle
€ 25 30-01-2020 | 07:55