My transatlantic adventure of metropolitan marathon for mom

Marlies van Eunen - de Boer
Qr
van totaal € 3.000 (104%)

This race I'm running in loving memory of my mom who decided to leave her MND and us on jun 18th 2018. Barely 10 days after she turned 70. She wanted to outlive her own mother but MND claimed her 10 years before she could do that. I miss my mom every day. Time passes and with it my mom's MND is reciding to the background and life goes on. As it should perhaps, but I will never forget and I will always be part of the ongoing battle until the day we find a cure. And find it we will. We can fly to the moon, we can clean up our planet and we can get our acts together and make this happen.

On this page I will name all of the people that sponsored my transatlantic marathon adventure. You guys are truely making the change and I thank you for that!

#MRCHolland #Kees #Willemijn #Sander #Herman&familie  #Shanna #Merel #Annemieke #Henri #Maud #Jorien #Jean #Emilie #AHKempenaar mijn mooie collega's bij stichting #MensenMeteenMissie

Bekijk alle
€ 25 22-02-2021 | 15:24
€ 100 30-12-2020 | 20:22
€ 6 18-12-2020 | 16:30
€ 83 18-12-2020 | 16:13
€ 15 17-12-2020 | 11:46
Bekijk alle

100% gegeven

20-12-2020 | 08:45  Lieve allemaal, In het afgelopen jaar heb ik samen met mijn zus en haar collega Liljan meerdere malen een actie uitgedacht, ingeregeld en verwerkt. Elke actie leverderde geld op voor deze pagina en al die acties werden gedaan naast onze volledige banen, naast ons privé leven met eigen sores en naast onze sporten. Geen vanzelfsprekend jaar om te geven als je eigen baan op het spel staat, als je een eigen bedrijf hebt en niet open mag zijn, als je al alle zeilen bij moest zetten om rond te komen.....en toch gaven jullie.  Wij gaven een deel van onze eigen uren, een groot stuk energie en vooral ook alle passie om van deze pagina een succes te maken in 2020. De warmte die ik voelde van iedereen die ons hielp is overweldigend en vooral ook omdat ik elke keer maar weer bedenk dat de opbrengsten van dit goede doel voornamelijk uit sportieve evenementen komt en die mochten dit jaar gewoon niet doorgaan. Bedenk even kort door de bocht wat dat betekent als je weet dat er voor onderzoek naar ALS nog steeds geen subsidiepotten opengaan, als je weet dat de farmaceutische industrie het verdienmodel met maar 1500 mensen die per jaar sterven aan ALS niet ziet. Dat betekent dat er elke week 28.84 mensen sterven aan ALS en dat is al zo sinds de eerste ALS patiënt beschreven werd door Jean-Martin Charcot, grondlegger van de neurologie en ontdekker van de ziekte ALS. Hij leverde ook het bewijs dat de ziekte van Parkinson en MS twee verschillende ziekten zijn. Kortom: Charcot als grondlegger van de neurologie maakte ergens omstreeks 1860 een doorbraak op het onderzoek naar ALS en sindsdien is er nog steeds geen antwoord. Dat is 160 jaar later en met 1500 patiënten per jaar is dat een totaal van 240.000 mensen in Nederland alleen al. En al het onderzoek dat wordt gedaan dat wordt betaald met geld van mensen die meedoen aan acties zoals wij het afgelopen jaar hebben opgezet.  Mijn actiepagina laat eigenlijk heel erg goed zien wat er aan de hand is; je geeft 100% en het is niet genoeg, ik blijf hangen op 99% terwijl ik van de 3000 euro ook daadwerkelijk 3000 euro heb opgehaald.     Het is niet genoeg. Er is nog zoveel meer nodig om na 160 jaar een antwoord te kunnen vinden en er zijn zoveel gezinnen die hoop nodig hebben en het nog altijd niet kunnen hebben na de diagnose. En na een jaar waarin we een pandemie meemaken en een jaar waarin er een vaccin wordt ontwikkeld is voor mij heel pijnlijk duidelijk dat het echt alleen maar een kwestie is van geld. Deze pandemie voelt de hele wereld, raakt de hele wereld en houdt de hele wereld in zn greep. ALS niet. ALS is nog steeds een ziekte die per gezicht, per gezin, per diagnose wordt gevoeld en geleefd omdat ALS maar 28.84 sterfgevallen per week kent, maar 28.84 mensen die een vader, moeder, dochter, zoon, vriend of vriendin zien sterven nadat ze alle controle over hun lichaam zijn kwijtgeraakt.  Zo hard als ik het zeg, zo hard voel ik het ook want het was óók mijn moeder die we zagen verteren in haar lichaam, waar vrienden afscheid van kwamen nemen voor haar dood en die uithuilden op onze schouders, het was óók mijn moeder die zelf een keus maakte om uit de ziekte te stappen en die we voor onze ogen hebben zien sterven. Het was óók mijn moeder en ik vind het echt níet uit te leggen dat we na 160 jaar nog steeds geen hoop kunnen bieden aan al die gezinnen die na ons gezin kwamen. Opgeteld nu al weer 3750 gezinnen die na mijn moeder iemand hebben weggebracht. en opgeteld dezelfde hoeveelheid gezinnen die een diagnose hebben aangehoord. Dát is waarom ik mij inzet. Dát is waarom er een fles champagne in mijn kast ligt te wachten en dát is waarom ik sinds januari 2016 mij inzet om jaarlijks een mooi bedrag bij elkaar te werven. Dat antwoord komt er, linksom of rechtsom om of de jugaad way; we komen er. In 2020 is het gelukt om 3000 euro bij elkaar te fondsenwerven. Dit jaar zou ik NYC hebben gelopen, het mocht niet zo zijn maar het is wél gelukt om dit jaar de fondsenwervende uitdaging van 3000 euro te realiseren en dát is met dank aan jullie gelukt.  Volgend jaar gaan we verder en voor nu mogen we ondanks het feit dat we er nog niet zijn echt even heel erg dankbaar zijn voor en trots op jullie. En dat mag gevierd worden. DANK JULLIE WEL!!
Lees meer