Stichting ALS Nederland
De ziekte ALS is één van de meest ernstige en invaliterende aandoeningen van het zenuwstelsel.
Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor deze 1500 patiënten nog niet. Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn; verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door giften aan Stichting ALS Nederland.
Stichting ALS Nederland is in 2005 opgericht en ontstaan uit een fusie van drie organisaties:
- Stichting ALS Onderzoek fonds
- Stichting Valscherm
- Stichting ALS Centrum Nederland
De belangrijkste doelstellingen van Stichting ALS Nederland zijn:
- Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van en mogelijkheden ter voorkoming, genezing en toekomstige behandeling van ALS.
- Bieden van een communicatie platform voor ALS patiënten, naasten, nabestaanden en omgeving (lotgenoten contact).
- Verbeteren van levenskwaliteit en zorg voor ALS patiënten.
- Het zo effectief mogelijk inzetten van het beschikbaar geld voor wetenschappelijk onderzoek.
